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独子患上最难治儿童癌一个父亲如何面对?

作者: 时间:2020-07-23 911° M省生活
图说:智凯的笑容,就是爸妈最大的安慰。2014年年底打下第一场抗癌胜仗,度过关键期,未来他还有10年的仗要打。

独子确诊罹患癌症那天起,曾锦晖祈盼能替孩子分担痛苦,而智凯化疗三年后病情乐观,距离长大,又更近了一步。

4年前的冬天,当扫描器滑过5岁智凯小小的肚子时,萤幕上出现一大片黑影,超音波医生赶忙请主任来,主任一看,立刻面色凝重要求停止检查,他说:「That's it,不用再检查了」。


这种病,遇上了,高达7成的孩子都熬不过恶癌折磨。

乱窜的癌细胞,会侵蚀身体各个器官,腹部、肺部,甚至头部。长在头部的孩子,后期会变熊猫眼、失明,嘴巴都是血,头部长满5元、10元硬币大小的瘤,像外星人,容貌改变到父母不忍心,会想「放手」,但,「没有父母,会一开始就放弃的,」神母个案管理师陈晓玲说。

今年10月,智凯通过三年「大考」,检查结果一切稳定,除了不能激烈运动,每天得服导正细胞分化的A酸外,和一般小学3年级的孩子无异。在家自学的他,每週回学校上课一次,期中考还考了第2名。

只要再两年,也就是化疗后5年,就不用再服药,距离正常生活更近,等到18岁至20岁,当神经节发育完成,长大成人后,「神母」就会自动消失,这场战争就会结束。

棘手难医,是神母的第一个特性;有钱人才生得起的病,则是它的第二个特性,治疗一个孩子花上百万元,一点也不离谱。

和智凯同期住院的一位小女孩,父母听到美国有新疗法,带她赴美就医,花了新台币3000万元,结果并没有成功。

医疗费方面,由保险及政府的重大伤病补助负担,加上曾锦晖夫妻原本有的积蓄,应付医疗支出问题不大。但,资讯不足,及病童家属间以讹传讹,让曾锦晖误以为每次化疗、开刀得额外付费,因此,每次智凯化疗,他就会去借30、50万元在身边,以防万一,后来发现,几乎都用不到。

曾锦晖说,他甚至找到日本治疗神母的知名医疗团队千叶大学,但对方回覆他,台湾医疗技术比较好。也有台商朋友协助找到帮广达集团创办人林百里治病的中国中医,但是中医告诉他,神母不能吃中药。他总共找过4个国家,4种解决方案,后来,决定在台大治疗。

为了更有效率掌握智凯病情,曾锦晖随身带笔记本,把医生每次讲的病情重点记下来,智凯所有检查数据,包括白血球、红血球、血小板、肾、肝指数,通通列表管理。

为体验孩子的痛苦,曾锦晖更连续3、40天,每天三餐只吃馒头配咖啡,因为孩子化疗后,没有味觉,食不知味,生病的孩子如果不吃东西,会没体力,为了知道孩子在食不知味下,对什幺食物最有感觉,他自己做了这样的实验。

还有,「他的药,我都拿来偷吃!」曾锦晖说,「连软便剂,我都吃,」这样,他就会知道孩子一直跑厕所的感受,更能体谅孩子。

但,「大多数爸妈,只忙着处理自己恐惧、震惊的情绪,」他说,「我只给自己很短的时间去恐惧。」接下来,他就把「神母」当成一场战争在打,不再心慌。

2012年,曾锦晖在医院发现太多求助无门的家庭,他决定站出来成立神母病友协会,他要募款,成立急难救助金,让经济困难的神母宝宝,可以有最起码的检查机会。即便治疗无效,也要让孩子在人生最后旅程,不要有痛苦。


※ 精彩全文,详见《商业周刊》。

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